Financement de la Prévention

FINANCEMENT DE LA PRÉVENTION

Propositions du Club des Acteurs de la Prévention – 22 novembre 2016

INTRODUCTION

Les données sont le carburant de la révolution numérique, l’élément essentiel pour alimenter la machine. Sans données, il n’existe pas, ou peu de perspectives, excepté la mise en oeuvre de solutions applicatives et simplifiées.

Sans les données et leur traitement, la révolution numérique annoncée dans la santé n’aura pas lieu, ou sera très différente.

L’importance des données dans la santé a été perçue très tôt parce qu’elle met en jeu la personne humaine et son intimité: caractéristiques physiques et physiologiques, habitudes de vie, comportements. Les données de santé façonnent l’identité individuelle. Dès lors, si elles constituent un enjeu médical et éthique majeur, elles posent également des questions de liberté individuelle et de choix de société, ne serait-ce qu’à travers l’évolution du système de santé et la prise en charge individuelle et collective.

Il existe un important foisonnement autour de la e-santé qui fait partie des axes de développement identifiés dans le cadre de la révolution numérique. De nombreuses initiatives sont prises par les acteurs privés et publics à tous les niveaux (local, national, européen, mondial…) et à tous les stades (prévention, soins, accompagnement et information). Toutes ces initiatives posent la question de l’équilibre entre la facilité de l’accès aux données et le respect de la vie privée. Dès lors, la collecte, le stockage, la circulation et le traitement des données de santé doivent être encadrés. L’acceptation sociale, sous l’égide de l’action des décideurs politiques et des pouvoirs publics, de l’usage des données de santé en dépend. Car il est important de souligner que les finalités qui peuvent être assignées à l’utilisation des données de santé sont un facteur de progression de la santé, spécialement par la prévention.

Ce premier constat appelle aussitôt une observation. Il faut distinguer les données de santé individuelles des données de santé anonymisées. Il semble dès à présent possible de tracer les premiers contours d’un paysage où les données de santé, selon ce qu’elles renferment, seront traitées différemment. Le droit connait cette distinction. Pour ne citer qu’un seul exemple, le Système d’Immatriculation des Véhicules (SIV) mis en place en 2009 instaure un régime spécifique avec deux finalités de réutilisation des données possibles, a des fins statistiques ou à des fins de recherche scientifique ou historique d’une part, sans recueil de l’accord préalable des personnes concernées mais sous réserve que les études réalisées ne fassent apparaître aucune information nominative et a des fins d’enquêtes et de prospections commerciales, d’autres part, avec l’utilisation des données personnelles sauf opposition, conformément à la législation “informatique et libertés”.

Cette séparation des données personnelles et des données anonymisées est-elle pertinente dans la santé? Est-elle susceptible de répondre de manière concordante aux enjeux de production individuelles et d’amélioration de la santé par la prévention, de recherche médicale et scientifique? Est-ce une solution suffisante en soi ou faut-il la compléter d’autres innovations?

Vous trouverez la note complète Financement de la Prévention ici : Note Financement de la Prévention